środa, 28 października 2015

Jak rozmawiać z pacjentem? "Podejrzewam białaczkę".

Jesteśmy ludźmi i niestety nasze życie nie jest wieczne. Na każdego z nas przyjdzie kostucha i zabierze nas ze świata żywych. Nie ważne czy będziesz biedny czy bogaty - śmierć i Ciebie dopadnie. Nigdy nie będziemy na nią gotowi i wieść o jej zbliżaniu się ZAWSZE będzie wiązać się z emocjami i bólem. Dlatego uważam, że zanim lekarz postawi diagnozę, powinien dwa razy zastanowić się jak rozmawiać z pacjentem, by informacja taka nie odebrała mu nadziei i chęci walki.




Bo każdy z nas różnie reaguje na wieść o ciężkiej chorobie. Jeden się załamie i nie będzie chciał współpracować z lekarzami i rodziną, inny z kolei na przekór wszystkiemu będzie walczył do końca.
Nie wiem jak to byłoby w moim przypadku i mam nadzieję, że nie będę musiała się o tym przekonywać, ale wiem jak to jest usłyszeć coś takiego na temat bliskiej osoby...

Mieliśmy bardzo trudny tydzień.
Chrześniak mojego męża miał złe wyniki krwi - stwierdzono silną anemię. Lekarz dał skierowanie na powtórne badanie krwi, tym razem typowe w kierunku anemii, oraz badanie USG, ponieważ młody skarżył się na ból brzuszka. Pojechałyśmy najpierw odebrać badanie krwi i zrobić te USG.

Na szczęście USG nic nie wykazało. Natomiast wyniki słabe. Lekarz prowadzący pokierował młodego do Poznania na badania, ponieważ stwierdził, że on nie wie jak mu pomóc, a na małym dziecku eksperymentować nie będzie.

Przed wyjazdem do Poznania szwagierka musiała odwiedzić swojego lekarza w Gnieźnie. Jakiś czas temu miała wypadek - ciągnik z kołówką przydusił jej nogę i w wyniku tego powstał krwiak śródmięśniowy. Więcej możecie przeczytać u niej na blogu TUTAJ
Okazało się, że pomyliła godziny i się spóźniła na wizytę. Pani w recepcji powiedziała jej, że spadła na koniec kolejki i musi czekać. Nawet lekarza nie zapytała o zdanie. Informacja o chorym 2 letnim dziecku i PILNE skierowanie do szpitala w Poznaniu nie dały możliwości wejścia Magdzie bez kolejki. Oczywiście ze swojej wizyty zrezygnowała i pojechała czym prędzej po męża do pracy i z małym do Poznania.


Pomimo tego, że dodzwonić się na oddział nie ma żadnych szans, postanowili pojechać w ciemno z nadzieją na powodzenie. Na szczęście prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie i znalazły się życzliwe osoby, które poruszyły niebo i ziemię, by nasz Marcel został przyjęty i zbadany. Monika, Iza - gdybyście nie pomogły, nie wiem, czy młody miałby taką opiekę jaką ma teraz. Dziękuje w Magdy imieniu i całej naszej rodziny!

I tam dopiero koszmar się zaczął.
I z przykrością muszę stwierdzić, że ten lekarz na pewno nie wie jak rozmawiać z pacjentem. Uważam, że tak się nie powinno robić. Lekarz zanim coś powie, powinien najpierw dobrze przemyśleć swoje słowa i sposób w jaki to mówi i robi.
Marcel miał za mało transferyny - białek regulujących stężenie jonów żelaza w osoczu krwi i transportujących ich do tkanek. Pani doktor na widok wyników z przerażeniem wbiła się w fotel i powiedziała, że muszą jechać na oddział szpitalny, bo podejrzewa BIAŁACZKĘ.

Wiem, powiedziała, że PODEJRZEWA, ale samo słowo BIAŁACZKA, lub RAK wywołuje w nas wielkie emocje. Sama myśl o tym powoduje w nas straszny lęk, a co dopiero, kiedy może to dotyczyć obcego dziecka, dziecka z rodziny lub co gorsza naszego dziecka...
Uważam, że takich słów jak RAK lub wszystkich tych z rakiem związanych, NIE POWINNO się łączyć ze słowami podejrzewam..., być może to...., najprawdopodobniej to...

Przeżyliśmy chwile grozy. Nic nie byliśmy w stanie robić, nic nie miało znaczenia, czas się zatrzymał... Życie nie miało sensu, i pomimo tego, że PODEJRZENIE RAKA daje jakiś cień szansy i nadziei, strach i przerażenie były większe.

No i pojechali na oddział szpitalny.
A na oddziale o białaczce nikt nic nie wspomniał. Wszystko opierane jest na analizowaniu i sprawdzaniu niedokrwistości, więc... będzie dobrze! Tutaj nikt nie wydaje opinii niczym nie potwierdzonych. Nikt nic nie powie dopóki się nie upewni, co tak naprawdę dolega dziecku. I niech siedzą tam choćby i tygodniami, ale wiemy, że Marcel jest pod dobrą opieką i wiemy, że najgorsze jeszcze nie zapadło i już nie zapadnie, bo wszystkie wyniki są dobre, poza hemoglobiną, która na szczęście już rośnie!


I tak być powinno.
I bylibyśmy spokojniejsi, gdyby nikt o tym nawet nie wspomniał nawet w swoich podejrzeniach. Bo co innego, gdy sami gdybamy, a co innego gdy lekarz to mówi.

I pobyt Magdy w szpitalu byłby inny, gdyby wiedziała, że szukają co małemu dolega, i sprawdzają dlaczego białek lub żelaza jest mało.
I tata Marcela by nie tracił resztek zmysłu, gdyby nie dał mu nikt powodów o myśleniu o białaczce.
I my byśmy mieli więcej sił do tego by ich w tym wszystkim wspierać. A tak, czekaliśmy na ostateczne odwołanie najgorszego. 

Trzymajcie mocno za naszego dwulatka kciuki!


I wiecie co, być może i lekarz poza podejrzeniem białaczki podał również sto innych podejrzeń i możliwości niskiej zawartości transferyny, ale zawsze w pamięci pozostaje to najgorsze, reszta gdzieś ucieka, więc myślę, że choćby dlatego warto zastanowić się nad tym co mówimy.

A co Ty o tym myślisz? Twoim zdaniem jak rozmawiać z pacjentem powinien lekarz? Zgadzasz się ze mną, że podejrzenie raka to diagnoza, która nigdy nie powinna padać z ust lekarza? A może właśnie Twoim zdaniem dobrze jest przygotować pacjenta na każdą ewentualność?

33 komentarze:

  1. Ja też uważam, że o takich rzeczach się głośno mówić NIE POWINNO dopóki nie ma się pewności. Wgl nie wyobrażam sobie co oni mogli czuć, skoro mnie w fotel wbiło jak z Magdą rozmawiałam..
    Na szczęście - mam nadzieję - już nie trzeba o tym myśleć, i oby wyniki Marcelka poprawiły się w mgnieniu oka :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No mnie zatkało jak mi to powiedziała, a oni .... koszmar.

      Usuń
  2. No to jest bardzo trudny temat i niestety jedna z najmniej przyjemnych rzeczy w pracy lekarza. :<

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiem, że przyjemne to może i nie jest, ale tym bardziej powinien taki lekarz zastanowić się nad tym co mówi i jak to mówi, a nie rzucać słów na wiatr niczym nie podpartych i nie sprawdzonych.

      Usuń
  3. Zgadzam się z Tobą w 100%. Żaden lekarz nie powinien rzucać takimi pochopnymi, niczym niepotwierdzonymi podejrzeniami. Oczywiste jest, że najpoważniejszych chorób nie stwierdza się "na pierwszy rzut oka" i trzeba najpierw pacjenta gruntownie przebadać, przeprowadzić kompleksową diagnostykę - bo czasami nawet to, co początkowo wydawało się komuś bardzo poważną chorobą, ostatecznie okazuje się czymś zupełnie innym, prostym i szybkim do wyleczenia. A nawet jeśli już potwierdzi się najgorsze, to lekarze powinni chyba przechodzić jakieś szkolenia na temat tego, w jaki sposób pacjenta i jego rodzinę informować - bo niestety wielu z nich takiej gruntownej wiedzy i zwykłej ludzkiej empatii zdecydowanie brakuje...

    Moje kciuki mocno zaciśnięte - oby wszystko było w porządku, a Marcelek szybko wrócił do zdrowia !

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie. Na szczęście teraz już jest leczony na niedokrwistość, ale niestety przez brak empatii lekarza najgorsze mieliśmy przed oczami.

      Usuń
  4. trzymam bardzo mocno kciuki!

    samo slowo rak czy białaczka wywołuje u mnie dreszcze... wiec jesli nie mamy 100 procent pewności lepiej nie nadużywać tego słowa..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie tak. I u mnie de dreszcze się pojawiły, a rodzice Marcelka to już w ogóle prawie zwariowali.

      Usuń
  5. Także jestem zdania, że lekarze nie powinni rzucać takimi hasłami, kiedy nie mają pewności i to jedynie ich podejrzenia. Bo po co dokładać rodzinie pacjenta stresu i zmartwień, kiedy już ma ich wystarczająco? Wydaje mi się jednak, że wielu lekarzy nie potrafi rozmawiać z pacjentami i ich rodzinami, jakby często zapominali, że mają do czynienia z drugim człowiekiem, w tym momencie wystraszonym i zagubionym. Może rzeczywiście na studiach przydałby się jakiś przedmiot z tym związanym? Choć od praktyki są też staże, ale na nich raczej mało kto zwraca na to uwagę.
    Mocno trzymam kciuki i życzę maluchowi jak najkrótszego pobytu w szpitalu, na pewno szybko wróci do zdrowia i będzie dokazywał rodzicom :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie tak. Już sama choroba dziecka jest dla rodzica czymś trudnym, a co dopiero taka wieść.

      Usuń
  6. Trzymam kciuki. I uważam, że lekarz nie powinien mówić o swoich podejrzeniach, a wypowiadać się dopiero, wtedy gdy postawi diagnozę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Również tak uważam. To było okrutne z ich strony.

      Usuń
  7. Odnośnie lekarzy i podejścia do pacjenta mam bardzo złe zdanie. Pisałam o tym wiele razy i niestety nic się nie zmienia. Jeździłam z Filipem po wielu specjalistach i lekarzach... Także zmagaliśmy się z silną anemią. Polecamy pokrzywę. Tę świeżą i suszoną :) Trzymam mocno kciuki!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przekażę Magdzie informację o pokrzywie. Oni niestety nadal są w szpitalu, i chyba jeszcze miesiąc tam zostaną.

      Usuń
  8. My mieliśmy nawet zajęcia i robiliśmy poradniki jak powinno rozmawiać się z rodzicami/pacjentami by było to komfortowe dla obu stron i by nie wprawić pacjenta w szok ani zażenowanie czy jakieś dyskomfortowe sytuacje. Słyszałam, że nawet lekarze potrafią przyjść na porodówkę i powiedzieć "pani dziecko urodziło się nienormalne" w obecności innych pacjentek...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na szczęście tutaj wszystko już jest chyba ok. Czekamy aż hemoglobina się podniesie. I tym bardziej nie rozumiem po co takie informacje były im przekazane. Brak słów na to wszystko. Tacy lekarze zdecydowanie nimi nie powinni być

      Usuń
  9. Ja bym się nie nadawała do przekazywania takich informacji. To musi być trudne i wiele razy zastanawiałam się jak podchodzą do tego lekarze- przekazując złe wieści po raz enty, setny czy tysięczny...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie ważne po raz który to robią. Moim zdaniem za każdym razem powinni liczyć się z pacjentem i jego uczuciami. W końcu tutaj chodzi o życie.

      Usuń
  10. Bardzo trudny temat. Jestem zdania, że udzielać takich informacji powinno się po uzyskaniu, pewności - nigdy wcześniej!

    OdpowiedzUsuń
  11. Ach ci lekarze... większość mam wrażenie nie powinna robić tego, co robi. Powinni się uczyć z psychologiem jak rozmawiać i przekazywać informacje pacjentowi.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie... W takiej sytuacji zamiast pomagać wszystko utrudniają.

      Usuń
  12. Masz rację nie łączy się słów "być może" i "białaczka". Dokładnie wiem co czuliście, bo ja to też kiedyś usłyszałam. Przed ślubem. Lekarz sobie o tak rzuciła, że to może to, a ja prawie odwołałam ślub i prawie bym porzuciła ukochanego, bo nie chciałam go tym obarczać. Najgorsze, że lekarz sobie powie i ma w nosie co myśli pacjent.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To musiało być straszne przeżycie. No właśnie, co ten lekarz w ogóle sobie myślał?

      Usuń
  13. ewidentnie źle to wyszło...może lekarka bała się, żeby sprawy nie zignorować? Nie wiem...trudna sprawa.
    Chłopca warto zbadać pod kątem celiakii. wszystkiego dobrego

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zapytałam lekarzy czy było robione badanie pod tym kontem i okazało się że dopiero wczoraj a na wyniki będziemy musieli trochę poczekać.

      Usuń
  14. Jestem takiego samego zdania, jak Ty. Bez pewności nie powinni używać takich słów...
    Moja Mama przeżyła podobną sytuację... Coś urosło Jej na palcu, a pani doktor stwierdziła, że jest prawdopodobieństwo RAKA... Przez kilka dni żyła w przekonaniu, że niedługo Jej nie będzie. Po konsultacji z innym lekarzem okazało się, że to zwykła narośl... I po co ten stres...?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nikomu tego nie życzę to był największy koszmar jaki przeżyłam,zresztą nie tylko ja.

      Usuń
    2. Nie chciałabym być na miejscu Twojej mamy. Tak jak pisałam na wstępie, jeden będzie walczył z chorobą, inny podda się na starcie, pomimo tego, że tak do końca i na pewno nie jest to potwierdzone.

      Bo jak najbardziej, jeśli już rak jest potwierdzony to należy o tym poinformować pacjenta, ale gdy tylko są to domysły, to uważam, że nie powinno takie stwierdzenie padać z ust lekarza.

      Usuń
  15. Trzymam kciuki mocno, trzymam cały czas...
    U nas z kolei sytuacja była odwrotna... Leżeliśmy w szpitalu u nas w mieście, Cali miała silne zapalenie płuc i ogólnie cały czas chorowała. Lekarze przyszli do nas i powiedzieli tylko tyle, że zapalenie płuc jest tak silne, że Cali musi jechać do szpitala do stolicy, bo są tam lepsi lekarze i sprzęt, więc tam ją szybciej wyleczą... Więc pojechaliśmy karetką do stolicy, myśląc, że chodzi o zwykłe zapalenie płuc. Wiesz jakie było moje zdziwienie, gdy lekarz zaprowadził nas pod drzwi oddziału z napisem "onkologia"... Nie wiedziałam w ogóle o co chodzi, myślałam, że to jakaś pomyłka. A tam wszyscy lekarze zaczęli mi ciągle powtarzać o białaczce i przeszczepie szpiku kostnego... Jak im powiedziałam, że nie wiem o co chodzi, to byli zdziwieni, że lekarze u mnie w mieście nic mi nie powiedzieli, że myśleli, że już wiem, bo konsultowali z nimi wyniki....
    Czasem brak słów na tych lekarzy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Również trudna sytuacja, ale może lepiej że nie musiałaś całą drogę się martwić i domyślać tego wszystkiego co Was czeka? Nie wiem, co lepsze : znać wszystkie możliwości i przygotować się na wszystko psychicznie, czy zostać postawionym przed faktem dokonanym i działać pod wpływem emocji i chwili? Nie potrafię tego wszystkiego sobie wyobrazić. Ale widzisz, w Waszym przypadku byli pewni diagnozy, w Magdy nie. I póki co, tej białaczki nie biorą pod uwagę, leczą na niedokrwistość. Jestem już tym wszystkim skołowana.

      Usuń
  16. Dziękuję wszystkim za każde miłe słowo i trzymane kciuki.Mam nadzieję że jakoś przez to wszystko przejdziemy.Na pewno u mnie na blogu też pojawi się notka na ten temat.
    marcelkowa.blogspot.com

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wszyscy trzymają kciuki mocno. I czekamy na dobre wieści!!! Wracajcie do domu.

      Usuń